“祝你生日快乐、祝你生日快乐、祝你生日快乐……”2月14日,正月十七,鞭炮碎屑还星星点点地散落在街头,浓浓的年味尚未完全散去。在贵州省三都水族自治县中和镇小善的家里,传出了一阵阵饱含深情的祝福声。
走向那石头错落垒砌而成的房屋,轻轻叩响那扇满是岁月雕琢痕迹的老旧木门,屋内光线略显昏黄,抬脚迈进屋内,暖烘烘的气息瞬间将人包裹,一群小朋友簇拥着小善。在小善身旁,我院儿科的医护人员们围成一圈,正在为他过13岁的生日。摆在一旁的生日蛋糕、书包、衣服是他们自筹资金为小善买的生日礼物。
“我希望病早点好。”在大家的鼓励下,小善许下了生日愿望。
黑黑瘦瘦的小善,此刻看起来有些手足无措却又难掩激动。自出生起,“贫血”这个词就与他紧紧联系在一起。在他9个月大时,到医院检查,被确诊为“β地中海贫血”。
就小善的病情而言,属于基因病,想要根治,就必须进行骨髓移植,骨髓移植就要面临着能否配型成功以及高昂的费用。在配型成功前,小善必须定期规范输血维持治疗。而这个家庭,每次都要为小善的各种治疗费发愁,其中包括输血产生的互助金。按照我国现行献血用血相关政策,若患者的直系亲属持有无偿献血证,在患者输血时,可享受相应的输血互助金报销优惠。雪上加霜的是,小善自幼父母离异,小善的爸爸同样深受地中海贫血的折磨,身体虚弱,为了撑起这个家,爸爸只能常年背井离乡外出打工,根本无法献血,也就拿不出那能报销输血互助金的献血证。这些让小善每一次治疗都举步维艰。
我院儿科副主任龙瑞银还清晰地记得小善初次踏入医院治疗时,每到饭点,爷孙俩总是默默地只买一份饭,然后你一口我一口地吃着。看到这一幕,龙瑞银只觉眼眶发酸,心疼不已,那饭菜的热气模糊了视线,却清晰地映出了爷孙俩生活的艰辛。从那之后,只要小善来院治疗,儿科医护人员都会毫不犹豫地把自己的饭卡递给小善或者小善的爷爷,并温柔地说道:“拿卡去食堂买热饭热菜吃,别饿着。”爷爷不善言辞,每次接过饭卡,他轻咬嘴唇,眼眶中都会泛起一层薄薄的泪花。
这一家人的艰难,让我院儿科主治医生韦良美看在眼里,疼在心里。她宛如一盏明灯,给小善一家带来了希望之光。她积极去学习黔南州卫生健康局和黔南州民政局的相关政策。凭借专业与细心,她了解到小善是有机会免收用血互助金的。于是,她主动揽下这份责任,积极联系相关部门。经过一次次地耐心对接,一份份地整理递交所需材料,最终功夫不负有心人,小善也拿到了减免费用。据统计,如今小善已经累计减免的费用约达8万元。
据了解,为加强出生缺陷防治,推进健康中国建设,国家卫生健康委妇幼司指导中国出生缺陷干预救助基金会开展出生缺陷救助项目,为发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的出生缺陷患病儿童提供医疗费用补助。中国出生缺陷干预救助基金会授予我院为“先天性结构畸形救助 功能性出生缺陷救助实施机构”,这份荣誉背后,承载的是无数患者和家庭的期盼。
韦良美在得知这一消息后,脑中浮现了小善的模样。她告诉自己,决不能让这宝贵的机会从眼前溜走。她先是仔仔细细地研读了一遍又一遍救助项目的申报手册,将每一个申报要点、所需材料种类以及时间节点都工工整整地记录下来,生怕遗漏任何关键信息。特别是在收集材料阶段,韦良美更是事无巨细,逐一核对。小善多年来厚厚的病历资料,她一页页翻阅,将关键的诊断报告、检查结果、治疗记录等都精心挑选出来,按照申报要求进行分类整理、装订成册;由于爷爷不识字,对于所需材料,她主动与当地民政等相关部门联系。“所需材料均已提交,目前,相关救助申请的流程正在进行中。”韦良美介绍说。
多年的求医之路,小善与我院儿科的医护人员早已不是简单的医患关系,他们的心紧紧相连,成为了相互信赖、情谊深厚的“家人”。
犹记得2024年的端午节,我院儿科护士长王珊听闻小善即将前来医院接受治疗的消息后,匆忙从家中赶来,手里还紧紧拎着一袋刚出锅、热气腾腾的粽子。“这么多年了,每次只要一知道小善要来治病,大家心里就惦记着。同事们总会自发地给他买些面包、零食,就盼着他能在病痛之余,能尝到生活的‘甜’,感受到温暖与慰藉,这都成我们科室心照不宣、不成文的默契啦。”她满是感慨地说道。
平日里,如果小善正好在医院治疗,而医护办公室恰好有零食、水果,医护人员总会第一时间想到他爷俩,笑着招呼他们过来一起分享。碰上节日,大家更是精心准备礼物,写上满是祝福的卡片,送给小善,眼神中满是期许,盼着他能早日战胜病魔,恢复健康。
小善爷爷把医护人员对他们点点滴滴的关爱和帮助,全都小心翼翼地珍藏在心底。为了表达心中那份深沉的感激,朴实的老人总会在自家菜园丰收时,带上一些自己栽种的蔬菜、花椒送给儿科医护人员。这些在旁人眼中或许普通至极的土特产,却是老人能拿出的“最珍贵”的心意,承载着满满的感恩。小善一家还多次怀着炽热的诚意,盛情邀请我院儿科医护人员去家里过端节。端节,那可是水族人民最盛大、最隆重的传统节日,从头至尾长达49天,其欢庆的程度丝毫不亚于春节,也被大家亲切地称为水族的“春节”。医护人员们收到邀请后,心中满是感动与温暖,可又担心给小善一家增添“麻烦”,权衡再三,一次也没有去过,只是将这份诚挚的情谊默默收下,珍藏在心底,化作继续守护小善的动力。
展望未来的漫漫征途,我院医护人员们定会初心如磐,始终如一地坚守在小善身旁。他们的每一份关怀、每一次付出,都似点点微弱却坚定的星光,在岁月长河中持续闪耀,最终汇聚成璀璨夺目的星河,照亮小善通往健康的道路!